Reto slimību forumā šogad piedalīsies eksperti no visas Eiropas
27. februārī – dienu pirms Starptautiskās reto slimību dienas – Latvijā notiks Reto slimību forums, kas būs jau trešais šāda veida izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. Šogad forums ir kļuvis starptautisks.
Šā gada Reto slimību diena Latvijā ir izvērtusies par Reto slimību mēnesi, kurā notiek gan informatīvā kampaņa ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”, gan Reto slimību forums.
Forums klātienē (reģistrētiem dalībniekiem) notiks Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) centrālajā ēkā no plkst. 9.00 līdz 16.30. Forumam būs tiešraide, ko translēs Latvijas Reto slimību alianses profilos Facebook un Youtube, kā arī portālā LSM.lv.
“Latvijā norisināsies unikāls pasākums, kas pulcē kopā pacientus, pacientu piederīgos, veselības aprūpes profesionāļus, politikas veidotājus un citus interesentus par retām slimībām.
Šogad mums ir piepulcējušies ārzemju viesi, kuri dalīsies pieredzē un zināšanās, runās par svarīgāko reto slimību jomā,”
pauž Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha.
Starptautiskie eksperti
Par nacionālo reto slimību plānu ieviešanu un rezultātiem ārsta skatījumu runās Viļņas Universitātes slimnīcas Reto slimību kompetenču centra koordinācijas vadītāja un Viļņas Universitātes Medicīnas fakultātes asoc. prof. Biruta Tumiene (Birutė Tumiene) no Lietuvas, kā arī Eiropas Reto slimību organizācijas jeb EURORDIS politikas eksperte Ariana Veinmana (Ariane Weinman) no Francijas.
Liels pagodinājums forumam šogad ir Ņūkāslas Universitātes Reto slimību izcilības pētniecības centra līdzvadītāja un reto slimību politikas veidotāja Viktorija Hedlija (Victoria Hedley), kura pievienosies attālināti no Apvienotās Karalistes un kura ir starptautiski pazīstama reto slimību eksperte, kas gadiem ilgi darbojas lielos starptautiskos projektos. Forumā viņa stāstīs par centieniem panākt saskaņotu un kopīgu Eiropas rīcību reto slimību jomā.
Viens no lielākajiem ieguvumiem pacientu organizācijām būs pieredze, kurā dalīsies Bojana Mirosavļeviča (Bojana Mirosavljević) no Serbijas, kura ir pacientu interešu aizstāvības stratēģijas vadītāja starptautiskā klīniskās pētniecības organizācijas uzņēmumā ICON. Viņai pašai ir bijis bērniņš ar retu slimību un viņa burtiski ir īstenojusi apvērsumu reto slimību jomā savā valstī, panākot, ka likumdevēji maina sistēmu.
Anna Higona (Anne Hugon) no Parīzes Universitātes jeb tā dēvētās Sorbonnas un Eiropas reto slimību references tīkla ERN ITACA, kura arī vada pacientu organizāciju, ir pieredzējusi Eiropas Savienības projektu vadītāja, klīniskās pētniecības un inovāciju eksperte un viņa dalīsies pieredzē par pacientu organizāciju sadarbību Eiropas references tīklos.
Arī pašmāju ārsti un pacientu biedrības dalīsies savā pieredzē, runājot gan par ģenētikas nozīmi, gan par pacientu organizāciju mijiedarbību ar politikas veidotājiem, kā arī par Eiropas references tīkliem.
Diskusijas un paralēlās sesijas
Foruma otrajā daļā būs trīs paralēlas starpsesijas. Viena būs par nepietiekami finansētu reto slimību pacientu aprūpi, kad ārstēšana eksistē, bet nav pieejama. Diskusijā tiks analizēts, kāpēc reto slimību pacienti Latvijā gaida terapiju un ko var darīt citādi. To moderēs jurisprudences zinātņu doktors Juris Beikmanis.
Otra sesija būs vairāk veltīta habilitācijai jeb palīdzībai cilvēkam attīstīt iztrūkstošas spējas retas slimības dēļ, kuru moderēs Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Rehabilitācijas centra vadītāja Gunta Kristapsone un RSU Rehabilitācijas katedras asoc. prof. Guna Bērziņa.
Trešo darba sesiju Pacientu organizāciju loma moderēs Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme, Latvija Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska un biedrības Dauna sindroms Latvija valdes locekle Velga Polinska. Šajā darba sesijā diskutēs par to, kā organizācijas var efektīvi pārstāvēt savas pacientu grupas, kā iedrošināt cilvēkus ar retām slimībām pievienoties organizācijām un nodrošināt auglīgu sadarbību visu iesaistīto pušu starpā.
Par taisnīgumu un valsts atbildību
“Cilvēku dzīvība nedrīkst būt mazāk svarīga par budžeta skaitļiem. Mēs nedrīkstam klusēt, kad līdzcilvēki cieš. Un šī cīņa nav tikai par atbilstošu ārstēšanu vienam pacientam. Tā ir cīņa par taisnīgumu, par iejūtību un par to, kādu valsti mēs vēlamies veidot.
Mēs vēlamies valsti, kas novērtē katra pilsoņa dzīvību, nevis izvērtē dzīvības rentabilitāti,”
pauž Latvija Reto slimības alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Reģistrācija un organizatori
Dalība forumā ir bez maksas, bet iepriekš reģistrējoties, jo vietu skaits klātienē ir ierobežots. Tāpat esat aicināti reģistrēties arī dalībai attālināti.
Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse, Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centrs, Bērnu slimnīcas Izglītības un zinātnes daļa un RSU Mūžizglītības centrs. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt.
