PMNET forumā turpinās diskusiju par pacientu datu izmantošanu un pacientu iesaisti pētniecībā

Turpinot 2025. gadā PMNET (Precision Medicine Networking – Precīzijas medicīnas tīklošanās) forumā aizsākto diskusiju par pacientu organizāciju stiprināšanu un pacientu iesaisti pētniecībā, arī šogad foruma ietvaros notiks diskusija par pacientu tiesībām, pacientu datu izmantošanu pētniecībā un pacientu līdzdalību pētniecības procesos.

Diskusiju organizē Rīgas Stradiņa universitāte (RSU) sadarbībā ar biedrību Latvijas Reto slimību alianse Eiropas Savienības programmas Horizon Europe finansētā projektā EATRIS-CONNECT, un tā norisinās 8. oktobrī no plkst. 15.30 līdz 17 Latvijas Nacionālajā bibliotēkā PMNET foruma ietvaros.

Pacientu tiesības un iesaiste pētniecībā

Pasākums sāksies ar ievaduzrunu par pacientu tiesībām un pacientu perspektīvas nozīmi pētniecībā, ko attālināti sniegs Richard Buck, pacients un EATRIS-CONNECT projekta sadarbības partneris, kurš dalīsies savā pieredzē par pacientu iesaisti pētniecībā un veselības aprūpes attīstībā.

Šogad diskusijas uzmanības centrā būs pacientu dati un to izmantošana pētniecībā, pacientu tiesības un iespējas iesaistīties pētniecības procesos, kā arī nepieciešamība pacientus iesaistīt jau pēc iespējas agrākā pētniecības posmā.

Īpaši nozīmīgi šie jautājumi ir reto slimību jomā, kur pacientu skaits bieži ir neliels un pacientu pieredze un zināšanas var sniegt būtisku ieguldījumu pētniecības jautājumu formulēšanā, pētījumu izstrādē un jaunu risinājumu attīstībā.

Diskusijas dalībnieki

Diskusijā piedalīsies Latvijas Republikas tiesībsardze Dr. iur. Karina Palkova, Dr. med. Kārlis Rācenis, RSU docētājs, ārsts un pētnieks, kura profesionālā un pētnieciskā darbība saistīta ar internās medicīnas, nefroloģijas, klīnisko pētījumu un pacientu aprūpes jomu, kā arī ar bakteriofāgu izmantošanas iespēju izpēti un attīstību infekciju ārstēšanā. Dr. sc. soc. Signe Mežinska, Latvijas Universitātes Medicīnas un dzīvības zinātņu fakultātes asociētā profesore, Klīniskās un profilaktiskās medicīnas institūta vadošā pētniece un Latvijas pārstāve Eiropas Padomes Bioētikas komitejā, diskusijā pārstāvēs bioētikas, medicīnas ētikas un pētniecības ētikas perspektīvu.

Diskusijā piedalīsies arī Dr. iur. Juris Beikmanis, biedrības Latvijas Reto slimību alianse valdes priekšsēdētājs, un Dr. med. Madara Auzenbaha, RSU asociētā profesore un vadošā pētniece, Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā. Diskusiju vadīs Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas Krūts slimību centra projektu vadītāja un RSU Mikrobioloģijas un virusoloģijas institūta eksperte Marta Augucēviča. Sarunai aicināti pievienoties arī Izglītības un zinātnes ministrijas pārstāvji, lai diskutētu par pacientu tiesību aizsardzību, pacientu datu izmantošanu pētniecībā un iespējām stiprināt pacientu līdzdalību pētniecības procesos.

„Pacientu iesaiste pētniecībā nozīmē vairāk nekā pacientu dalību jau izstrādātā pētījumā. Būtiski ir radīt iespēju pacientiem un pacientu organizācijām iesaistīties jau tajā brīdī, kad tiek definēti pētniecības jautājumi un prioritātes. Īpaši reto slimību jomā pacientu pieredze un zināšanas var būt ļoti nozīmīgas, lai pētniecība būtu vērsta uz reālām pacientu vajadzībām,”

norāda diskusijas moderatore Marta Augucēviča.

Turpinās iepriekšējā gada diskusiju

Par EATRIS-CONNECT

EATRIS-CONNECT ir Eiropas Savienības programmas Horizon Europe finansēts projekts, kura mērķis ir stiprināt EATRIS digitālo kapacitāti un veicināt efektīvāku translācijas medicīnas un personalizētās medicīnas attīstību Eiropā. Projektā piedalās 22 organizācija no visas Eiropas. Būtiska EATRIS-CONNECT projekta daļa ir pacientu iesaiste, jo projekts paredz pacientu aktīvu līdzdalību kā sadarbības partneriem visā pētniecības un inovācijas ciklā, tostarp pētniecības prioritāšu noteikšanā, pētījumu dizaina veidošanā un datu izmantošanas jautājumos.

Vairāk par projektu EATRIS-CONNECT RSU mājaslapā

EATRIS-CONNECT EATRIS mājaslapa (angļu valodā)

PMNET Forum ir starptautisks precīzijas medicīnas forums, kas veicina zināšanu apmaiņu, sadarbību un nozares attīstību. Plašāka informācija: pmnetforum.com