PMNET forumā aizsāks nozīmīgu diskusiju par pacientu organizāciju stiprināšanu un iesaisti pētniecībā
Šonedēļ Rīgā norisināsies starptautiskais PMNET forums, kas pulcēs veselības aprūpes, pētniecības un inovāciju ekspertus no visas Eiropas. Foruma ietvaros 9. oktobrī no plkst. 10.30 līdz 12 Latvijas Nacionālajā bibliotēkā notiks īpaša pacientu organizācijām veltīta diskusija Kā stiprināt pacientu organizācijas un veicināt to iesaisti pētniecības un inovāciju projektos?
Pēdējos gados arvien biežāk tiek runāts par pacientu iesaisti pētniecībā, taču praksē tā nereti aprobežojas ar simbolisku līdzdalību. Diskusijas dalībnieki pievērsīsies jautājumam, kā nodrošināt, lai pacientu pārstāvji tiktu iesaistīti jau pašā sākumā, no projekta idejas un dizaina izstrādes posma. Tāpat tiks meklēti veidi, kā padarīt sadarbību starp pacientiem, klīnicistiem un pētniekiem regulāru un strukturētu, nevis tikai gadījuma rakstura.
Diskusijas dalībnieki apspriedīs arī administratīvos un praktiskos šķēršļus, kas bieži kavē pacientu organizāciju iesaisti, piemēram, resursu trūkumu, juridiskās un finanšu procedūras. Tiks diskutēts arī par to, kāds atbalsts nepieciešams, lai pacientu organizācijas varētu pilnvērtīgi piedalīties pētniecības un inovāciju projektos.
Īpaša uzmanība tiks pievērsta jautājumam, kā pētniecības infrastruktūras un projekta koordinatori var palīdzēt pacientu pārstāvjiem praktiski, piemēram, ar Horizon Europe procedūru administrēšanu vai finansējuma pārvaldību. Dalībnieki apspriedīs arī ideju par formālu atbalsta mehānismu izveidi – pacientu biroju vai mentoru programmu, kas sniegtu profesionālu palīdzību organizācijām visā projekta dzīves ciklā.
Noslēgumā diskusijas dalībnieki iezīmēs redzējumu par nākotni – kādi būtu trīs galvenie priekšnosacījumi, lai tuvāko piecu gadu laikā pacientu organizācijas kļūtu par līdzvērtīgiem partneriem pētniecībā un inovācijās, un kā katrs no dalībniekiem savā profesionālajā darbā var palīdzēt šo mērķi sasniegt?
Diskusijas dalībnieki
- Marita Gunn Sandnes, pacientu eksperte no Norvēģijas ar ilggadēju pieredzi pacientu organizāciju darbā un to iesaistē pētniecības un inovāciju procesos
- Anita Kavlie, Eiropas translācijas pētniecības infrastruktūras (EATRIS) pārstāve, kuras atbildībā ir sadarbības koordinēšana starp zinātniekiem, industriju un pacientu kopienām
- Dr. Viktorija Ķēniņa, ārste un pētniece no Rīgas Stradiņa universitātes, kura aktīvi pēta pacientu pieredzes integrēšanu klīniskajā un akadēmiskajā darbā
- Sanita Siņica, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle, viena no redzamākajām pacientu balsīm Latvijā un Eiropā, kas iestājas par pacientu līdzdalību pētniecībā, inovācijās un politikas veidošanā
Diskusiju vadīs Marta Augucēviča, projektu vadītāja un reto slimību jomas eksperte ar plašu pieredzi veselības politikas veidošanas iniciatīvās; pārstāv Latvijas Reto slimību aliansi un Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcu, aktīvi iesaistoties Eiropas sadarbības projektos, biobanku un precīzijas medicīnas attīstībā, kā arī pacientu interešu integrēšanā veselības aprūpes sistēmā un pētniecībā.
Šī sesija ir īpaši nozīmīga, jo tajā piedalīsies Marita Gunn Sandnes, pacientu eksperte no Norvēģijas, kura pati piedzīvojusi, ko nozīmē retas diagnozes ietekme uz ģimenes dzīvi. Marita dzīvo Norvēģijā kopā ar vīru un diviem dēliem, un viņas jaunākais dēls Henriks tika diagnosticēts ar de novo mutāciju GRIN2B gēnā – retu ģenētisko izmaiņu, kas ietekmē smadzeņu attīstību un nervu sistēmas darbību. Diagnozi ģimene uzzināja, kad Henrikam bija aptuveni astoņi gadi. Pēc šā dzīves notikuma Sandnes ģimene aktīvi sadarbojas ar citām ģimenēm un pacientu kopienām, izmantojot sociālos tīklus un starptautiskās platformas, lai dalītos pieredzē, sniegtu atbalstu un veicinātu informācijas apmaiņu par pētniecības un ārstēšanas iespējām. Marita ir valdes locekle organizācijā GRIN Europe, kas apvieno ģimenes, pētniekus un ekspertus no visas Eiropas ar mērķi stiprināt izpratni, pētniecību un atbalstu saistībā ar GRIN sindromiem. Viņas iniciatīvas ietvaros 2021. gadā Norvēģijā GRIN diagnoze tika iekļauta Nacionālajā konsultatīvajā vienībā reto traucējumu jomā, kas darbojas Oslo Universitātes slimnīcas sastāvā. Maritas personīgā pieredze un profesionālā aktivitāte ir piemērs tam, ka pacientu balss var kļūt par būtisku virzītājspēku pētniecībā un inovācijās. Viņas līdzdalība sesijā sniegs unikālu un iedvesmojošu skatījumu uz to, kā jēgpilni iesaistīt pacientus zinātnes procesos un kā veidot ilgtspējīgas sadarbības struktūras starp ģimenēm, pētniekiem un institūcijām.
Diskusiju EATRIS-Connect projekta ietvaros organizē Latvijas Reto slimību alianse un Rīgas Stradiņa universitāte. EATRIS-Connect projekta mērķis ir stiprināt sadarbību starp pacientu organizācijām un pētniecības infrastruktūrām visā Eiropā, veidojot jaunas sadarbības struktūras un apmācību programmas. Diskusija notiks latviešu valodā ar tulkojumu angļu valodā.
