Rīgā notikusi starptautiska konference par nacionālajiem plāniem reto slimību jomā

Reto slimību jomas attīstībai veltītā Eiropas Starptautiskās partnerības projekta ERDERA ietvaros šonedēļ, 2. un 3. jūnijā, Rīgā norisinājās starptautisks seminārs un konference par valstu pieredzi nacionālo plānu un stratēģiju izstrādē un ieviešanā (How to maximise the power of national plans for rare disease, and strengthen their capacity to foster rare disease research).

Pasākumā klātienē piedalījās pārstāvji no 23 valstīm, tai skaitā no Kanādas un Jaunzēlandes, bet kopumā – no 31 valsts. Darba grupās ar pieredzi, labās prakses piemēriem un arī pieļautajām kļūdām dalījās ārsti, laboratoriju speciālisti, zinātnieki, pacientu organizāciju un veselības ministriju pārstāvji. Diskusiju centrā bija jautājums: kā uzlabot aprūpi pacientiem ar retām slimībām, izmantojot nacionālos plānus?

Īpaša uzmanība tika pievērsta arī pētniecības nozīmei un tās atspoguļošanai nacionālajos plānos.

Diskusijās tika uzsvērts, ka pētniecība ir būtisks pamats efektīvai reto slimību diagnostikai, ārstēšanai un aprūpei. Kā viena no būtiskākajām atziņām izskanēja: “Kopā mēs varam vairāk!” Daloties ar informāciju un pieredzi, iespējams būtiski stiprināt reto slimību jomu visā Eiropā un ārpus tās.

Tika akcentēta arī starptautisko iniciatīvu un sadarbības projektu nozīme, piemēram, EATRIS (European Infrastructure in translational medicine) un JARDIN (EU-funded Joint Action aimed at integrating the European Reference Networks (ERNs) for Rare and Complex Diseases into the national healthcare systems), kas veicina zināšanu apmaiņu un inovāciju ieviešanu praksē. Šo pieeju atbalsta arī Pasaules Veselības organizācija, kas šā gada 25. maijā pieņēma rezolūciju Rare Diseases: a Global Health Priority for Equity and Inclusion, tādējādi aicinot valstis atzīt retās slimības par globālu veselības prioritāti un veicināt iekļaujošu pieeju veselības aprūpē.

Semināru organizēja Bērnu klīniskā universitātes slimnīca sadarbībā ar ERDERA projektu, un tajā aktīvi piedalījās arī citi Latvijas partneri šajā projektā – Rīgas Stradiņa universitāte, Latvijas Republikas Veselības ministrija, SIFFA, Reto slimību alianse un Hemofīlijas pacientu asociācija. Pasākums norisinājās gan klātienē, gan tiešsaistē.

Semināra ieraksts un intervijas